Grote held

Dag grote held,
Het is nu 1 jaar geleden dat je naar huis mocht komen uit Pulderbos. 6 maanden heb je daar geslapen zonder mama's erbij. 6 maanden intensieve begeleiding, therapie, aangepaste school,... 6 maanden dat ons leven op hold stond en dat alles in het teken stond van Pulderbos. Op 1 april 2019 kregen we het advies dat je naar huis mocht komen. Je was stabiel genoeg om naar huis te gaan. 3 april was het dan de dag dat we jou mochten ophalen en om dit goede nieuws te vieren zijn we nadien 2 dagen naar Efteling geweest. Wat hebben we genoten van alles, van elk klein ding. Want ja, dat hebben we ondertussen wel geleerd. Geluk zit hem niet in grote dingen, dat is echt een cliché uitspraak. Maar wij beseffen maar al te goed dat geluk in iets kleins zit; elke avond je eigen kind in bed kunnen stoppen, om je in bad te steken, om samen te kunnen eten, om 's avonds lekker gezellig in de zetel te kunnen zitten, om te zagen over al de rommel die je achterlaat, om eens te zeggen Fenne wil je nu eens 5 minuten zwijgen, ... Ik kan zo blijven doorgaan, want in al die dingen zit ons geluk. Ik weet nog heel goed de eerste avond dat ik je in Pulderbos moest achter laten. Helemaal kapot gegaan, het gevoel alsof je vanbinnen verscheurd wordt. Tekens tegen je zelf zeggen rij nu verder naar huis, nee keer niet om, nee je gaat ze niet halen,... 6 maanden was het zwaar een emotionele rollercoaster, de moeilijkste beslissing die we ooit hebben moeten maken. Maar tot op de dag vandaag zijn we blij met deze beslissing. Samen zijn we er sterker uit gekomen. Een heel plan op zak, nieuwe anti-epileptica medicatie, concentratie medicatie, doorverwijzing aangepast type 9 onderwijs, thuisbegeleiding die opgestart was, en nog zoveel meer. We kunnen na 1 jaar zeggen dat je ondertussen verder gegroeid bent, naar een meisje die de letters leert, reken oefeningen maakt, zich thuis voelt in haar klasje, die geen zware epilepsie aanvallen meer heeft gehad, heel vaak goed lachs is en veel minder prikkelbaar,... Jij bent voor ons, onze grote held, jij hebt dit verwezenlijkt en mama's hebben jou hierin gesteund. Och ja 1 jaar na het vertrek in Pulderbos, hebben we nog steeds die angsten als we 's nachts rare geluiden horen, of als jouw nightwatch (epilepsie aanvalsdetectie toestel) afgaat, of als je even niet reageert dan denken we van oei er zou toch niets zijn. Paar weken geleden hebben we dan ook in samenspraak met de neuroloog jouw medicatie wat verhoogd omdat we merkte dat je zelf last begon te hebben van zaken niet uit je geheugen te reproduceren of gesprekken die je zelf niet meer herinnert. Nu lijkt alles weer "even" stabiel. We zijn ons heel bewust van dat woord "even" want het blijft een weg die we samen afleggen, waar we regelmatig nog moeilijke beslissingen gaan moeten nemen en waar we angstig gaan zijn. Waarin we met medicatie moeten verhogen, want je groeit ook éénmaal. En laten we vooral blij zijn met dat laatste, je groeit en je groeit op. Wat zijn we blij dat jij thuis in ons gezinnetje vertoeft en alles wat op onze weg komt nemen we er erbij. Want dat maakt wie jij bent Fenne. Het is niet belangrijk welke ziekte jij hebt of wat jij bent, maar wie jij bent en naar welke persoonlijkheid jij opgroeit! Jij bent wie jij bent en daar zijn we heel trots op. Jij bent onze grote held!